走进儿童临终关怀病房：“雏菊宝宝”离开世界之前

北京4月20日电(刘欢)近年来，面对无法治愈的恶性

让孩子的疼痛得到舒缓，让紧绷的家长喘一口气

　　“妈妈，不走，不走。”两岁的航航躺在病床上，用尽力气对妈妈蔡舟说。

　　2020年，35岁的蔡舟被医生告知，她的儿子航航患有肝母细胞瘤，并且已经进入到四期，难以治愈。蔡舟与丈夫遍寻名医无果，年幼的儿子也饱受疾病的折磨，因为身体的疼痛无法进食和睡眠。

　　偶然间，蔡舟观看了一部关于讲述全国首个家庭式儿童临终关怀病房“雏菊之家”的短视频，便带着孩子从天津来到北京，找到了“雏菊之家”创始人、首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心主任医师周翾。

　　入住雏菊之家的第一天，经过疗护后，航航终于能够进食和交流，他说：“喜欢这里。”

　　航航睡着了，周翾从医院赶来，看过孩子之后，问蔡舟：“你们大人有没有出去喘口气？”

　　蔡舟这才发现，自孩子生病以来的每一天，自己和丈夫都是时刻紧绷的，“听完这句话我当时特别感动，因为从来没有人关心过我们家长怎么样。”

　　周翾从事儿童血液病治疗已经28年。2013年，她开始深入儿童临终关怀领域的工作，并在次年成立了儿童舒缓治疗专项基金，致力于为肿瘤患儿及家庭提供舒缓治疗和临终关怀等服务。基金下设“儿童舒缓治疗活动中心”以及“雏菊之家”儿童临终关怀病房。

　　“成立舒缓中心主要是想让生病的孩子能够得到缓解，让紧绷的家长能够有个地方喘口气。”周翾介绍说，中心的舒缓疗护工作不仅仅提供身体方面的治疗，更多还有心理上的照护。

　　据悉，中国每年新发儿童恶性疾病4万多例，能治愈的不到80%。但全国能够提供儿童安宁疗护(临终关怀)的病床不足十张。周翾在工作中也遇到了许多重病的儿童和家庭。当问到孩子最后的时刻最想去哪时，他们都会说：“我想回家。”

疾病疾病，越来越多的人开始关注成人临终关怀的相关话题。然而，残酷的现实是，一些儿童同样面临这样话题。